Akne Inversa/Hidradenitis suppurativa

Achtung!

Der nachfolgende Erfahrungsbericht könnte auf einige Personen verstörend und triggernd wirken!

Wenn es dir psychisch nicht gut geht, lese ihn bitte nicht.

Danke

Meine Geschichte

 

Ich leide seit ca. 1990 an der chronisch entzündlichen Hauterkrankung Akne inversa. Diese wird auch Hidradenitis suppurativa genannt.

Zur Vereinfachung werde ich die Abkürzungen AI für Akne inversa und HS für Hidradenitis suppurativa verwenden

Angefangen hat es mit schmerzhaften Knötchen in der Achsel. Welche zuerst betroffen war, weiß ich gar nicht mehr.
Diese Knötchen entwickelten sich mit der Zeit zu Abszessen.
Meine Eltern gingen von einem Hausarzt zum nächsten in unserer Stadt und auch die Hautärztin fand keine wirkliche Lösung.

Meine allererste Operation an einem Abszess hatte ich im Kreiskrankenhaus unserer Stadt (existiert schon lange nicht mehr) und danach ging es immer munter weiter.
Zugsalbe, antiseptische Zugsalbe, Jodsalben, Nahrungsumstellung und auch Naturheilverfahren machten es nicht besser. Zu der Zeit wurde einfach nur gesagt, es ist HS, was im deutschen als Schweißdrüsenabszess bezeichnet wird.

Die Abszesse (wenn noch geschlossen) wurden meist unter Vereisung einfach angestochen. Da der Druck anschließend weg war, waren die Schmerzen auch erträglicher.
Mein schlimmstes Erlebnis war während meiner Abspeck Kur in Bad Orb. Da hatte sich unter der rechten Achsel ein fetter Abszess gebildet, der höllisch schmerzte. Ich konnte deshalb nicht schlafen. Kurzerhand wurde ich im Behandlungszimmer auf die Liege gebeten und ohne Betäubung etc. quetschten die mir das Ding aus. Jeder kann sich vorstellen, dass ich vor Schmerzen geschrien habe. Danach bekam ich einen Jodverband und wurde wieder aufs Zimmer geschickt.

Diese Behandlung werde ich nie vergessen.

Doch das leiden ging danach natürlich weiter.

Inzwischen war ich auf der Berufsfachschule und unsere Abschlussklassenfahrt stand an. Es ging nach Salzburg. Schon bei der Hinfahrt hatte ich Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Jeden Tag wurde es schlimmer. Ich wollte schon nach Hause abreisen, zog es aber durch.
Wieder zu Hause fuhr mein Vater mit mir zum Hautarzt in die Kreisstadt.
Der erkannte gleich die AI und schickte uns sofort ins Universitätsklinikum weiter.

Ich wurde sofort aufgenommen, da ich massive Infektionen unter beiden Achseln und in den Leisten- und Analfalte hatte. Weder konnte ich die Arme noch anheben ohne Schmerzen, noch lange gehen oder sitzen.

Meine Behandlung bestand aus Antibiotikum, Cortison und feuchten Jodverbänden.

Zwei Mal am Tag musste ich in Jodlösung baden.

Nach drei bis vier Wochen wurde ich dann operiert. Die betroffenen Areale herausgeschnitten und zugenäht. Damit sich keine Infektion durch Urin bildet, bekam ich auch noch einen Blasenverweilkatheter.

Nach knapp einer weiteren Woche wurde ich dann entlassen, bekam allerdings noch ein Medikament, was bei Akne vulgaris helfen kann.

Da es stark erbschädigend wirkt, erhielt ich auch gleich noch die Pille.

Das Medikament wurde zum Glück schnell von meinem Hautarzt abgesetzt, denn es zeigte keinerlei Wirkung.

Nach einiger Zeit begannen sich wieder Abszesse und nun auch Fistelgänge im operierten Bereich unter den Achseln zu bilden.

Zu dem kamen kleinere Abszesse an den Oberschenkelinnenseiten und an und unter den Brüsten.

Ich ging aber nicht mehr zum Arzt, sondern zog meine Wundversorgung selber durch. Das kostete viel Zeit und ich habe in den Jahren bis 2012 viel ausprobiert.

Auch an einer Studie für Immunsuppressiva nahm ich Teil und hatte unter der Therapie weniger Probleme mit der AI.

Seit gut zehn Jahren ist dieses auch zugelassen für die AI.

Inzwischen fand ich auch heraus, dass es viele andere Betroffene gibt und tauschte mich mit Ihnen erst in einem Forum und später in einer Facebook Gruppe aus.

2012 war es dann aber wieder so schlimm ,dass ich zum Nachfolger meines Hautarztes ging und er verwies mich ans Tabea Krankenhaus in Blankenese.
Dort ging ich zur AI Sprechstunde und machte auch einen Operationstermin aus. Die Operation verlief gut und zuerst schloss sich die offenen Wunden unter beiden Armen gut. Doch irgendwann, ungefähr ein dreiviertel Jahr später, passierte nichts mehr und ich entschied mich doch für eine Spalthautplastik.

Ich muss gestehen, dass ich jedoch zwei Monate nach der Operation mit der Wiedereingliederung im Beruf anfing und nach einem Monat voll arbeitete.

Spalthautplastik, dass bedeutet, das gesunde Haut vom Oberschenkel auf die offene Wunden unter den Achseln getackert wurden.

Leider geschah das unter örtlicher Betäubung und wieder hatte ich starke Schmerzen und mir liefen nur so die Tränen über die Wangen.

Danach bekam ich ein Vakuumverband angelegt und verblieb noch einige Tage im Krankenhaus. Da war die Haut dann halbwegs angewachsen.

Zu jeder Zeit machte ich Dehnungsübungen um keine Bewegungseinschränkungen zurück zu behalten.

Das funktionierte auch sehr gut. Nur leichte Missempfindungen blieben zurück, die inzwischen schon so gut wie weg sind.

Ich lernte zwischenzeitlich immer mehr Betroffene kennen und wir gründeten mit Gerd zusammen die Selbsthilfegruppe Mullewupp, die dann zum Verein wurde.

Allerdings muss ich sagen, dass ich von den anderen Betroffenen, die Facebook laut nach Selbsthilfegruppen und  Verein laut wurden, wenn es an Treffen ging, kaum Interesse zeigten.

Somit schloss ich die im Mai 2018 gegründete Selbsthilfegruppe im Kreis wieder.

Inzwischen beschäftige ich mich nicht mehr soviel mit der AI. Denn je mehr Aufmerksamkeit und Angst ich hatte, um so schlimmer wurde es jedes Mal.

Momentan reagiert die AI vor allem auf psychische Belastungen und scheuern der Kleidung.

Ein Grund weswegen ich Jeans sehr ungern trage.

Wenn ich merke, dass sich ein Knoten bildet, benutze ich eine desinfizierende Waschlotion und ein antibiotisches Gel. Nach einigen Tagen bildet sich der Knoten dann zurück. Solange habe ich aber dort extreme Schmerzen und Bewegungseinschränkungen.
Unter den Achseln bilden sich keine Knoten mehr *aufHolzklopf*.

Nur in und unter den Brüsten, den Leisten, Oberschenkel Innenseiten und der Analfalte, bzw. Gesäß bilden sich noch Knoten.

Jede/r Betroffene sollte auf sich selbst und seine/ihre Bedürfnisse achten und versuchen, sich und seinen Körper gutes zukommen zu lassen.

Nehmt Hilfen an! Geht zu Selbsthilfegruppen um sich auch über andere Themen als der AI zu widmen.

Besucht rechtzeitig Ärzte und doktert nicht an auch selbst rum!

Und ganz wichtig, gebt auch den neuen Therapieformen eine Chance!

 

Ihr wollt mehr über die Erkrankung erfahren, dann besucht die Website von Hautarztpraxis Dr. Uwe Kirschner!